Dringende Geneeskundige Hulpverlening - registratie van data - Mondelinge vraag aan minister Vandenbroucke

Commissie Gezondheid 24 januari 2023: 

13.01 Frieda Gijbels (N-VA):

Mijnheer de minister, u antwoordde op een eerdere parlementaire vraag dat de MUGREG rapporten zijn opgeschort, maar dat die binnenkort ingekanteld zullen worden in de AMBUREG rapporten. Dan zijn er nog de PITREG-rapporten en de UREG van de spoedgevallen. Daarnaast zijn er de AED-data. Het lijkt er dus op dat heel wat informatie over dringende medische hulpverlening versnipperd is over verschillende platformen.

Wat zijn uw intenties op dit vlak? Is er een plan om die data meer samen te brengen? Gebeurt er een analyse van deze data? Krijgen de gebruikers daar feedback over?

13.02 Minister Frank Vandenbroucke:

Mevrouw Gijbels, er bestaan inderdaad verschillende registraties. Ten eerste is er de AED-registratie. Het KB van 21 april 2007 aangaande de AED's heeft in de reglementair basis voorzien voor twee mogelijke registraties, namelijk een inventaris van aan het publiek ter beschikking gestelde toestellen en een inventaris van de medische gebruiksrapporten van de toestellen. De inventaris van de toestellen is opvraagbaar via de website van de FOD. De uitvoeringsbesluiten aangaande het operationaliseren van de tweede registratie zijn nooit genomen. Aangezien de tweede registratie van medische aard is, namelijk een register van individuele gebruiksrapporten met daarin bijvoorbeeld het type hartritmestoornis, het aantal elektroshocks toegediend aan een patiënt en de aard van de shocks, lijkt het mij duidelijk dat deze gegevens thuishoren in het medisch dossier van de patiënt, niet in een register bij de overheid.

Dan is er de UREG, de registratie van de kenmerken van patiënten die zich aanbieden bij een spoedgevallendienst. Dat ging om zeer uiteenlopende kenmerken, gaande van de plaats van herkomst van de patiënt en de aansluiting bij een ziekenfonds tot symptomen, comorbiditeiten en diagnose. Er was voorzien in tot 34 verschillende variabelen per patiënt. Deze registratie moest gebeuren voor alle patiënten die zich aanbieden bij de spoedgevallendienst, dus zowel patiënten die via de dringende geneeskundige hulpverlening naar de spoed worden vervoerd als patiënten die zich op andere wijze aanbieden bij de spoedgevallen, ten einde de registratiedruk binnen de ziekenhuizen een beetje te verlagen. Uitgaande van de vaststelling dat de kwaliteit van de data niet optimaal was, werd in oktober 2017 beslist de te registreren variabelen per patiënt te vereenvoudigen. In juli 2019 werd UREG stopgezet omdat bleek dat de gegevens niet exploiteerbaar waren. Momenteel krijgen we via de MZG-gegevens een beperkt zicht op de activiteiten van de spoedgevallendienst.

Daarnaast hebben we de echte prehospitaalregistraties, namelijk MUGREG, PITREG en AMBUREG. MUGREG werd in 2003 opgestart en opgenomen in het KB van 27 april 2007 betreffende de verplichte deling van de ziekenhuiscijfers. Bij de opstart van de pilootprojecten PIT in 2009 werd PITREG opgenomen als verplichte registratie binnen de projectovereenkomsten. PITREG is technisch ondergebracht op het platform van MUGREG. AMBUREG werd bij KB van 14 december 2018 verplicht ingevoerd vanaf 1 januari 2019. Vermits het technisch MUGREG-platform intussen vijftien jaar oud was, werd er geopteerd voor een vernieuwde technische infrastructuur voor het opstarten van deze registratie, met de optie om later ook de registratie van het MUGREG-platform onder te brengen op het nieuwe platform.

AMBUREG is de basisdataset voor de berekening van de jaarlijkse activatietoelage van de ziekenwagendiensten. Aangezien de PIT-diensten ook genieten van deze toelage en het niet wenselijk was deze diensten een verplichte dubbele registratie op te leggen, werd AMBUREG de verplichte registratie, ook voor PIT-diensten, en werd PITREG een vrijwillige registratie.

Tijdens de covidperiode in maart 2020 werd, na de invoering van de verplichte covidregistratie, teneinde de registratiedruk voor de ziekenhuizen te verminderen enerzijds, maar ook omdat het technisch platform van MUGREG/PITREG einde leven kwam, beslist om de registraties via MUGREG/PITREG op te schorten voor onbepaalde duur. De bedoeling was MUGREG bij heropstart ook in te laten kantelen in het nieuwere AMBUREG-platform.

De reden waarom deze heropstart er nog niet is gekomen is tweeërlei. Ten eerste bestaat de covidregistratieverplichting nog steeds. Ten tweede, inhoudelijk is AMBUREG aan herziening toe. AMBUREG bevat per interventie meer dan 250 variabelen. Gelukkig zijn die niet allemaal verplicht, maar dit is toch een zeer groot aantal gegevens. Binnen de dataset AMBUREG zijn er, naast gegevens nuttig voor beleidsondersteuning en analyse, persoonsgegevens en gezondheidsgegevens aanwezig. Hoewel de interventiefiche geanonimiseerd doorgestuurd wordt naar FOD Volksgezondheid, meen ik dat een overheidsregister niet de plaats is om bloeddruk en temperatuur of om het even welk ander zeer concreet en punctueel medisch gegeven van een burger bij te houden.

Bovendien zal de gemiddelde bloeddruk of temperatuur van de patiënt binnen de dringende geneeskundige hulpverlening niet bepalend zijn voor het aantal ziekenwagens, PIT's of MUG's die er nodig zijn om bepaalde servicelevels te halen. Dat soort gegevens heeft beleidsmatig weinig tot geen waarde voor het prehospitaaltransport.

Ik heb de administratie dan ook gevraagd om de prehospitaalregistraties inhoudelijk te herbekijken. Er is daarover eind september 2022 een werkgroep opgestart. Ik verwacht van deze groep een duidelijke visie tegen de herfst van 2023. In tussentijd lijkt het mij weinig opportuun om de ziekenhuizen nu hun systemen te doen aanpassen voor een heropstart van MUGREG binnen de huidige AMBUREG, wetende dat ze dit najaar, gegeven de nieuwe AMBUREG-omgeving, opnieuw hun ICT zouden moeten aanpassen.

U vroeg ook welke analyses van de gegevens er gebeuren. De individuele diensten voor dringende geneeskundige hulpverlening ontvangen vandaag een eerder beperkte feedback. De feedback heeft voornamelijk betrekking op het financieringsluik. Aangezien registratie impact heeft op de berekening van de activiteitstoelage van de dienst, zijn bijvoorbeeld de registratiegraad per dienst en het aantal AMBUREG-verslagen ten opzichte van het aantal toegewezen interventies voorzien als feedback.

De FOD en de Federale Gezondheidsinspectie maken intern meerdere analyses van de beschikbare beleidsdata, dit teneinde de kwaliteit van de dringende geneeskundige hulpverlening te meten en op te volgen. Zo worden bijvoorbeeld de analyses opgevolgd aangaande het aantal interventies per permanentie, de vertrektijden, de tijd tussen de oproep van een dienst en het vertrek van het middel, de aankomsttijden - is de burger binnen de 15 minuten volgend op de oproep geholpen door een eerste middel ter plaatse, de gemiddelde interventietijden en periodieke analyses, bijvoorbeeld de impact op de dringende geneeskundige hulpverlening van het hoog- en laagseizoen aan de kust. Al deze analyses zullen worden meegenomen binnen de programmatieoefening van de middelen van de dringende geneeskundige hulpverlening die ik aan de nationale raad heb gevraagd binnen het kader van de hervorming en de massieve herfinanciering van de dringende geneeskundige hulpverlening.

13.03 Frieda Gijbels (N-VA):

Mijnheer de minister, het was een hele boterham. Ik kijk uit naar het rapport in de herfst van dit jaar, want het is toch allemaal niet erg helder en het gaat duidelijk over gefragmenteerde data die op verschillende platformen worden verzameld. Zoals wij ook in het debat over het gezondheidsdata-agentschap hebben gezegd, zijn wij goed in het verzamelen van data, maar het verwerken ervan blijft nog achter.

Het is geen goed signaal dat men stopt met de registratie van data als blijkt dat die data niet bruikbaar zijn of een platform verouderd is. Dat is gewoon een signaal om te vereenvoudigen en te moderniseren en de dataverzameling up-to-date te brengen. U zegt ook dat sommige data niet bij de overheid horen, maar het is belangrijk om zoveel mogelijk bruikbare data op te slaan, uiteraard op zijn minst geanonimiseerd, want alle variabelen die er zijn, vormen een enorme schat aan informatie, big data, waar analyses van kunnen gebeuren, waar tendensen uit kunnen worden gehaald en waar goede praktijken uit kunnen worden gedistilleerd. Het is ook heel belangrijk dat gebruikers echte terugkoppeling krijgen over de kwaliteit van de dienstverlening, zodat er een continu verbeterproces kan worden aangegaan. De data moeten niet alleen dienen om toelagen te bepalen, ze moeten ook echt worden ingezet om de kwaliteit van de zorg te meten en te verbeteren.