Hersenverlamming - mondelinge vraag aan minister De Block

Frieda Gijbels (N-VA):

Mijnheer de voorzitter, mevrouw de minister, op 10 juli 2019 werd een KB gepubliceerd dat de terugbetalingmodaliteiten wijzigt voor kinesitherapie voor patiënten met cerebrale parese of hersenverlamming. Er is heel wat ongerustheid in de omgeving van zorgverstrekkers, patiënten en ouders van patiënten over het mogelijk terugschroeven van het aantal terugbetaalde kinesessies voor jonge CP-patiënten.

Cerebrale parese is een complexe problematiek. De aandoening vergt intensieve en levenslange opvolging en begeleiding door een team van experts, om de gevolgen voor de patiënt op het gebied van kleine en grove motoriek zo veel mogelijk te beperken. Het lijkt daarbij niet meteen eenduidig wat de meest aangewezen therapie bij deze aandoening is, omdat genezing meestal niet mogelijk is en het er vooral om gaat de gevolgen te beperken.

n Nederland bestaat er de Richtlijn Spastische Cerebrale Parese bij Kinderen om de meest optimale behandelingsstrategie te bepalen. Deze richtlijn is gebaseerd op de beschikbare robuuste wetenschappelijke evidentie die er is en werd opgesteld in samenspraak met revalidatieartsen, patiëntenverenigingen, kinesitherapeuten, neurologen, kinderartsen, logopedisten en het medisch kenniscentrum. Mevrouw de minister, beschikken wij in ons land ook over een dergelijke richtlijn? Zo nee, wat is uw mening over het opstellen ervan?

Minister Maggie De Block:

Mijnheer de voorzitter, er is een omstandig antwoord nodig om aan alle vragenstellers de nodige informatie te geven.

In 2013 heeft het bedrijf GSK Vaccines een Europese vergunning gekregen om het vaccin Bexsero in de handel te brengen. Dat vaccin is verkrijgbaar in België sinds maart 2017. Van maart tot juli 2019 werden er volgens GSK 112 eenheden verkocht aan Belgische apothekers. De gegevens over de patiënten zijn niet beschikbaar.

In totaal werden er ongeveer 48.000 patiënten ingeënt sinds het vaccin op de markt is. In 70 % van de gevallen wordt Bexsero voorgeschreven voor kinderen jonger dan zes jaar, bij wie de incidentie van de ziekte het hoogst is, wat overeenkomt met ongeveer 32.000 jonge kinderen. In 30 % van de gevallen wordt het vaccin voorgeschreven voor kinderen ouder dan zes jaar, wat overeenkomt met ongeveer 16.000 patiënten.

Het vaccin tegen meningokokken van het type B kan pas terugbetaald worden als de verantwoordelijke firma een aanvraag tot vergoedbaarheid indient bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG). GSK is verantwoordelijk voor het Bexserovaccin in België en heeft in 2018 een dergelijke aanvraag ingediend. De CTG heeft echter beslist om het vaccin niet op te nemen in de lijst van de vergoedbare farmaceutische specialiteiten.

Ik heb het voorstel van de CTG gevolgd. De toevoeging van het vaccin aan het vaccinatieschema is een bevoegdheid van de Gewesten en de Gemeenschappen. Ik nodig u uit om contact met hen op te nemen met betrekking tot de procedures voor het toevoegen van vaccins aan hun respectievelijke schema's.

In zijn jongste advies beveelt de Hoge Gezondheidsraad (HGR) inentingen tegen meningokokken type B in het kader van het basisvaccinatieschema om de volgende redenen niet aan: de ziekte komt zelden voor; het vaccin moet op de leeftijd van twee maanden toegediend worden, op hetzelfde moment als de routinevaccinaties, omdat de eerste incidentiepiek zich vóór de leeftijd van zes maanden voordoet; de HGR vreest dat de maximale dekking van andere door inenting te voorkomen ziekten afneemt als er drie injecties worden toegediend; het vaccin heeft een lage kostenefficiëntie en leidt ten slotte niet tot collectieve immuniteit.

De beslissing die ik in het kader van dit dossier genomen heb staat online samen met het advies van 29 augustus 2019 van de HGR. De HGR verbindt zich er tevens toe om regelmatig zijn standpunt opnieuw te bekijken in functie van de epidemiologische gegevens en de beschikbare gegevens over de werkzaamheid en het dragerschap. Ik zal de evolutie van de aanbevelingen van de HGR in verband met de vaccinatie tegen meningokokken B nauwgezet volgen.

Ik kom tot de vragen van mevrouw Samyn, over hersenverlamming. Ook in België is voorzien in een adequate behandeling. Er zijn onder meer de hersenverlammingreferentiecentra die sommige ziekenhuizen hebben uitgebouwd. Er zijn ook de multidisciplinaire hersenverlammingreferentiecentra die tevens een diagnostische opdracht hebben. Weliswaar werken zij op doorverwijzing van degene die het kind onderzoekt. Dat gebeurt door Kind en Gezin, een huisarts of een pediater. Anderzijds staan deze referentiecentra in voor de periodieke multidisciplinaire opvolging van de patiënten en voor de coördinatie van de behandelingen die voor een patiënt met hersenverlamming zijn aangewezen. De centra kunnen ook zelf bepaalde behandelingen toepassen of voorschrijven die elders kunnen gebeuren, bijvoorbeeld wanneer het gaat over kinesitherapie of logopedie in de nabijheid van de woonplaats van de patiënt. Voor de behandeling van de gevolgen van hersenverlamming biedt de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen, naast de reeds vermelde kinesitherapie en logopedie, nog wat mogelijkheden. Welke behandeling voor een patiënt is aangewezen, kan wel sterk verschillen van patiënt tot patiënt. Het gaat onder meer over behandelingen met ondersteunende braces, ortheses, gips en spalken, eventueel noodzakelijke neurochirurgische ingrepen en eventueel noodzakelijke orthopedische ingrepen. Deze laatste zijn meestal aan spieren of pezen, maar soms betreffen ze ook correcties van botafwijkingen. Ook behandelingen met geneesmiddelen kunnen tot de mogelijkheden behoren. In sommige gevallen kunnen inspuitingen in de spieren of speekselklieren met botulinetoxine A worden overwogen. Patiënten met hersenverlamming kunnen ook terecht in de algemene centra voor locomotorische en neurologische revalidatie. Dat zijn de zogenaamde 950-centra, waarvan de cijfers verwijzen naar de drie eerste cijfers van het RIZIV-identificatienummer van de betrokken revalidatiecentra.

In deze revalidatiecentra kunnen patiënten tot de leeftijd van 18 jaar een multidisciplinaire revalidatie volgen. Indien nodig kan dat dagelijks. Ook het revalidatieaanbod dat door de zesde staatshervorming is overgeheveld naar de Gemeenschappen en de Gewesten biedt een aantal mogelijkheden. Zo bieden sommige centra voor ambulante revalidatie ook een multidisciplinair revalidatieprogramma voor kinderen met hersenverlamming aan. Er is dus ook in België een ruim en gepast behandelingsaanbod voor kinderen met deze ziekte.

Ik kom dan bij het aanpassen van behandelingen aan de recentste wetenschappelijke richtlijnen en gegevens. De behandeling moet steeds op basis van evidence based medecine. Dat moet ook het uitgangspunt zijn voor de eventuele revisie van behandelingsschema's. Dat is wat er gebeurd is voor de terugbetaling van de kinesitherapie. Sinds 1 september 2019 is artikel 7 van de Nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen gewijzigd inzake de terugbetaalde lange kinesitherapiezittingen voor personen die lijden aan een hersenverlamming die voor hun zevende verjaardag is opgetreden. Deze werkzaamheden hadden plaats in het kader van een herziening van de nomenclatuur door het RIZIV. Ze hebben lang geduurd en er zijn veel adviezen over geschreven. Deze specifieke verstrekkingen worden nu ook toegankelijk voor personen ouder dan 21 jaar.

Voor patiënten die nog geen drie jaar zijn, mogen de verstrekkingen eenmaal per dag worden geattesteerd, dus elke dag van het jaar. Daarop gelden er geen restricties. Voor oudere patiënten is er wel een beperking van het aantal terugbetaalde lange zittingen, waarmee zittingen van één uur bedoeld worden, per kalenderjaar. Het aantal is namelijk afhankelijk van het Gross Motor Function Classification System, een score van de patiënt, gebaseerd op een wetenschappelijk gefundeerde methode. Hoe groter de disfunctie, des te meer terugbetaalde lange zittingen per kalenderjaar er mogelijk zijn. Voor patiënten met de hoogste score in het Gross Motor Function Classification System betekent dit 150 zittingen van minstens 60 minuten. Boven op het aantal gekoppeld aan die score, kunnen de patiënten 30 terugbetaalde lange kinesitherapiezittingen krijgen op basis van een verslag van een cerebral palsy referentiecentrum. Natuurlijk blijven daarnaast de gewone zittingen van gemiddeld 30 minuten behouden in de nomenclatuur. Voor zwaar zorgbehoevende patiënten ouder dan drie jaar bestaat er nog een uitzondering. Voor die groep dekt de ziekteverzekering per jaar een dagelijkse kinesitherapiezitting, waarvan de helft een uur kan duren, en dat geldt levenslang.

Zoals gebruikelijk zal de aanpassing van die maatregel worden opgevolgd en geëvalueerd door de betrokken organen binnen het RIZIV en indien nodig terug worden aangepast aan betere wetenschappelijke studies of meer recente wetenschappelijke gegevens. Die revisies houden echt wel ernstig werk in; ik zie steeds wanneer dat begint en eindigt. In Nederland wordt er anders gewerkt. De richtlijnen zijn waarschijnlijk wel op dezelfde manier opgesteld, maar Nederland kent geen RIZIV, wel acht individuele zorgverzekeraars. Het mechanisme in Nederland is anders, aangezien die acht zorgverzekeraars de richtlijnen niet elk apart reviseren. Er moet één richtlijn zijn waarop de zorgverzekeraars zich kunnen baseren voor de al dan niet terugbetaling van een behandeling. U weet echter dat er in Nederland grote verschillen zijn tussen de verschillende zorgverzekeraars op het vlak van de terugbetaling van behandelingen.

....

Frieda Gijbels (N-VA):

Mevrouw de minister, ik ben er zeker voorstander van om behandelingen die gebaseerd zijn op wetenschappelijke evidentie, aan te moedigen, maar tegelijkertijd moeten wij ook een open houding blijven aannemen ten opzichte van nieuwe behandelmogelijkheden en een continu en doorgedreven overleg tussen de referentiecentra aanmoedigen, zodat zij ervaringen kunnen uitwisselen. Het is ook belangrijk om de patiëntenverenigingen daarbij actief te betrekken, zodat er een directe communicatie met hen is.