Multipele systeematrofie (MSA) - Mondelinge vraag aan minister Vandenbroucke

21 mei 2021: ingediende mondelinge vraag in de commissie Volksgezondheid.

07.01 Frieda Gijbels (N-VA): 

Mijnheer de minister, ik verwijs graag naar de schriftelijke versie van mijn vraag. Mijnheer de voorzitter, mijnheer de minister, in 2013 diende dhr. Flor Van Noppen, toenmalig Kamerlid voor de N-VA, een voorstel van resolutie in om meer aandacht en onderzoek te vragen naar MSA of Multipele Systeem Atrofie. Een ziekte die hem zelf getroffen had en waaraan hij even later ook overleden is. Hij stelde volgende vragen aan de regering: 1. middelen vrij te maken voor het onderzoek naar de oorzaak, de ontwikkeling en de behandeling van MSA; 2. 3 oktober als MSA-dag te erkennen (wereld MSAdag) en initiatieven te ontplooien ter bewustmaking van deze ziekte; 3. bij het onderzoek naar de oorzaak en bij de behandeling van MSA en andere parkinson-plus aandoeningen er op toe te zien dat dit plaatsvindt binnen een multidisciplinair kader. De resolutie werd kamerbreed goedgekeurd. Mijnheer de minister, het gaat om een voorstel van resolutie uit een eerdere legislatuur, maar aangezien het een aandoening is die toch een prevalentie heeft van 5 gevallen per 100.000 inwoners en nog erg weinig bekend is, lijkt het belangrijk om hier blijvend aandacht aan te besteden. Meer bekendheid en een tijdige en juiste diagnose (er is vaak verwarring met Parkinson) kan er immers voor zorgen dat patiënten zo goed mogelijk worden begeleid en dat er optimaal wordt ingezet op het behoud van de levenskwaliteit. Ik wil u dan ook graag vragen of u initiatieven plant rond MSA en aanverwante aandoeningen en welke dat dan zijn. 

07.02 Minister Frank Vandenbroucke: 

Mijnheer de voorzitter, mevrouw Gijbels, om te beginnen wil ik bevestigen dat er heel wat verwarring is met de ziekte van Parkinson. Patiënten worden aanvankelijk zeer dikwijls gediagnosticeerd als patiënten die aan de ziekte van Parkinson lijden. Pas als blijkt dat de behandelingen voor de ziekte van Parkinson niet aanslaan, wordt uiteindelijk de echte diagnose van MSA gesteld. De moeizame diagnose is iets wat zeker tot het verhaal van vele zeldzame ziekten behoort. MSA is één van de ongeveer 8.000 zeldzame ziekten, maar dat is geen reden om er minder belang aan te hechten. Om de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten te verbeteren, is een aantal jaren geleden een Belgisch plan 'zeldzame ziekten' opgesteld, dat rekening houdt met de Europese doelstellingen. In het kader van dit plan, en ook op basis van erkenning door de deelstaten, beschikken momenteel zeven universitaire ziekenhuizen over een erkenning 'zeldzame ziekten'. Binnen het RIZIV werkt het College van artsen-directeurs al enige tijd, in overleg met de zeven functies zeldzame ziekten, aan het uitwerken van een generieke overeenkomst voor zeldzame ziekten, waarbij de focus in eerste instantie zal liggen op vier heel uiteenlopende ziekten: MSA, primaire immuundeficiënties, epidermolysis bullosa en primaire longfibrose. Rond zeldzame ziekten heeft het RIZIV vroeger al diverse overeenkomsten gesloten. Zo zijn er al geruime tijd RIZIV-overeenkomsten met referentiecentra voor zeldzame metabole ziekten: mucoviscidose, hemofilie, neuromusculaire ziekten, kindernefrologie, cerebral palsy, spina bifida en refractaire epilepsie. Als binnen enige tijd ook rond MSA en bepaalde andere zeldzame ziekten overeenkomsten kunnen worden gesloten, zal dat de zichtbaarheid en de bekendheid van die ziekten zeker verhogen. Dat zal ook de multidisciplinaire opvolging van die ziekten door gespecialiseerde ziekenhuisdiensten verbeteren. De gespecialiseerde teams zullen daarbij ook moeten samenwerken met zorgverstrekkers van de eerste en tweede lijn als huisartsen, kinesitherapeuten en neurologen. Als de gespecialiseerde teams aan deze zorgverstrekkers van de eerste en tweede lijn de nodige informatie en begeleiding geven over de behandeling en ondersteuning van MSApatiënten, kan dat ook de behandeling van MSApatiënten verbeteren en mee bewerkstellingen dat patiënten zich voor kwalitatieve zorg niet altijd naar de gespecialiseerde centra moeten verplaatsen, die soms vrij ver van hun woonplaats kunnen gelegen zijn. Wanneer het Verzekeringscomité van het RIZIV op voorstel van het College van artsen-directeurs effectief een overeenkomst rond MSA en de drie andere aandoeningen zal kunnen sluiten, is op dit ogenblik nog niet duidelijk. Het overleg om tot een concreet voorstel van overeenkomst te komen, loopt momenteel nog en is nog niet afgerond. 

07.03 Frieda Gijbels (N-VA): 

Mijnheer de minister, ik begrijp dat er nog niet meteen een zicht is op de oprichting van een conventie. Ik diende deze vraag in omdat de Kamer in 2013 unaniem een voorstel van resolutie goedkeurde, ingediend door toenmalig kamerlid Flor Van Noppen, die zelf aan multisysteematrofie leed en daaraan helaas ook is overleden. Een van zijn vragen was ook om 3 oktober als MSA-dag te erkennen. Misschien kan dat iets kleins betekenen. Ik weet niet in hoeverre u er zelf een bijdrage aan kunt leveren om dat te stimuleren. Het kan wel al een hele stap zijn om de aandoening MSA meer bekendheid te geven, wat belangrijk is in de diagnostiek, zodat ook zoveel mogelijk zorgverleners ervan op de hoogte zijn. Tevens kan een MSA-dag een hart onder de riem zijn voor patiënten, lotgenoten en mensen die er onderzoek naar doen. Misschien kunt u nog bekijken in hoeverre er ter zake mogelijkheden zijn? 

07.04 Minister Frank Vandenbroucke: 

Mevrouw Gijbels, ik vind dat een mooie suggestie. Ik heb ook een sterke en warme herinnering aan Flor Van Noppen, al kende ik hem niet echt persoonlijk. Staat u me toe spontaan te reageren en te zeggen dat ik een lichte aarzeling heb op dit vlak. Er zijn namelijk 8.000 zeldzame ziekten en slechts 365 dagen in een jaar. Indien alle patiënten daarin erkenning willen vinden, zal het gebaar op zichzelf op de duur ook niet veel meer betekenen. Ik vind het wel een mooie suggestie en denk daarom vooral verder na over hoe wij dat proces kunnen bespoedigen. 

07.05 Frieda Gijbels (N-VA): 

Mijnheer de minister, ik begrijp dat dit niet voor elke aandoening kan, maar misschien wel in het kader van zeldzame aandoeningen in het algemeen, waarbij er regelmatig eens eentje naar voren kan worden gebracht of kan worden uitgelicht, waaromtrent er actie kan worden ondernomen.