Toegang tot medische patiëntgegevens en de ‘paradigmashift’ - Mondelinge vraag aan minister Vandenbroucke

Commissie Gezondheid 8 november 2022: 

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Frieda Gijbels (N-VA):

Mijnheer de minister, ik denk dat het concept van geïntegreerde zorg iets is waarnaar we allemaal willen evolueren. Zorg is immers niet in silo's te vatten. Patiënten hebben daar geen boodschap aan. Zorg zou als een continuüm moeten worden gezien, waarbij de patiënt centraal staat en waarbij zorgverstrekkers vlot met elkaar kunnen communiceren en overleggen, zodat een patiënt zonder onderbreking goed kan worden verzorgd.

In de toekomst zullen we ook steeds meer met kortere ziekenhuisverblijven te maken krijgen, waarbij het belangrijk is dat de patiënt thuis of in een ambulante praktijk goed wordt omringd. Kennis van het patiëntendossier is daarbij natuurlijk van groot belang.

Ook in de klassieke ambulante zorg is het belangrijk dat bepaalde zorgverstrekkers inzage hebben in het patiëntendossier, want de medische voorgeschiedenis en het medicatieschema zijn vaak noodzakelijk om een diagnose te kunnen stellen of een geschikte behandeling te kunnen bepalen.

eHealth biedt daarvoor in theorie oplossingen, wanneer er een centraal geïntegreerd dossier ontstaat waar de verschillende zorgverstrekkers en de patiënt toegang toe hebben. De vraag daarbij is in hoeverre het recht op privacy op gespannen voet komt te staan met de toegang tot het dossier.

Mijnheer de minister, hoe staat het met de uitrol van het geïntegreerd medisch dossier? Wat is de stand van zaken van het overleg? Wie werd tot dusver gehoord? Welke moeilijkheden kwamen naar boven?

Voor welke beroepsgroepen vindt u dat het medisch dossier toegankelijk moet zijn? Hoe verhoudt de uitrol zich tot de informed consent en de privacy van de patiënt? Wat zijn daarbij de drijfveren?

Frank Vandenbroucke, ministre:

Monsieur le président, chers collègues, les trois questions portant sur le même sujet, je donnerai une réponse globale.

Vous signalez, à juste titre, qu'une réglementation spécifique a récemment vu le jour concernant l'accès aux données de santé, à savoir la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé et plus particulièrement les articles 36 à 40 inclus. Ces dispositions sont entrées en vigueur le 1er juillet 2022.

La qualité des soins de santé requiert de plus en plus le partage des données de santé du patient. Nous recherchons un équilibre entre, d'une part, la garantie de soins de qualité qui doit nécessairement reposer sur un partage efficace et convivial des données entre les prestataires de soins qui prennent en charge un patient et, d'autre part, le droit fondamental à la protection des données et le secret professionnel. Le législateur formel a donc veillé à apporter les garanties nécessaires dans la loi de 2019.

À cet égard, je tiens également à souligner que les principes du secret professionnel partagé sont stipulés dans la législation. Le législateur a expressément fait en sorte qu'avant tout accès aux données de santé d'un patient, ce dernier doit donner son consentement général concernant le partage de ses données. En outre, il a explicitement prévu que le patient doit être informé avant de pouvoir donner son consentement. Le patient peut également exclure certains professionnels de soins de santé. De plus, même s'il a donné son consentement, seuls les professionnels de soins de santé ayant une relation thérapeutique avec lui peuvent accéder à ses données de santé. Lorsqu'il existe une relation thérapeutique, l'accès aux données de santé du patient n'est possible que dans les conditions suivantes. Premièrement, la finalité de l'accès consiste à dispenser des soins de santé. Deuxièmement, l'accès est nécessaire à la continuité et à la qualité des soins de santé dispensés. Troisièmement, l'accès se limite aux données utiles et pertinentes dans le cadre de la prestation de soins de santé. Pour les cas d'urgence, la loi prévoit une exception à l'obligation de consentement.

Comme déjà mentionné, ces notions ont été reprises dans la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé, plus précisément dans les articles en vigueur depuis le 1er juillet 2022. arrêté royal en cours d'édition fournit également de plus amples détails sur ce qu'implique le consentement éclairé et sur la manière dont la transparence envers le patient peut être assurée. Il décrit également les catégories spécifiques de prestataires de soins de santé qui n'ont pas accès aux informations médicales partagées dans le cadre des soins de santé.

La consultation concernant les accès est menée au sein du Comité de gestion de la plate-forme eHealth et via le groupe de travail "Accès", qui conseille le Comité. Les organisations de patients y sont également représentées. Ce sujet est sensible et fondamental dans le cadre des soins de santé de qualité et pluridisciplinaires. Il est à l'ordre du jour des représentants des patients, des prestataires de soins et des entités fédérées. Pour cette raison, la réflexion sera également menée au niveau politique, à travers une concertation de la Conférence interministérielle Santé publique. Les résultats de l'évaluation par le Parlement de la loi sur les droits des patients seront également pris en considération. Ce Conseil aura lieu bientôt.

En ce qui concerne le dossier médical intégré, nous soumettrons prochainement une note au gouvernement sur une approche intégrée des données et des services médicaux pour les citoyens et les prestataires de soins qui répondent à l'évolution des besoins, aux objectifs tels que le Quintuple Aim et l'empowerment du citoyen et du prestataire de soins. Ceci bien entendu dans le respect des principes de base tels que le consentement éclairé, la relation thérapeutique et le respect de la vie privée tel que prévu par le Règlement général sur la protection des données.

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Frieda Gijbels (N-VA):

Het recht op privacy en het zelfbeschikkingsrecht van patiënten zijn erg belangrijk, maar het is ook belangrijk dat patiënten en burgers in het algemeen inzien dat het in hun eigen belang is dat verschillende zorgverstrekkers toegang hebben tot de medische gegevens en andere gegevens, net om die patiënten goed te kunnen verzorgen. Er is nog altijd het medisch beroepsgeheim. Dat blijft gelden, of het nu gaat om een digitaal geïntegreerd dossier of een gewoon dossier. Dat wordt door de meeste medici ook gerespecteerd. Ik vind een beetje vreemd dat collega Bacquelaine daar zo achterdochtig over is.

Mijnheer de minister, ik zou u de suggestie willen doen om een informatie- of een sensibiliseringscampagne op te starten om mensen in te lichten over de reikwijdte van het verlenen van toegang tot het medisch dossier en waarom dat zo belangrijk is voor de patiënt.

Het incident is gesloten.