Transparantie ligduur en overlijden t.g.v. Covid19 in de ziekenhuizen - Mondelinge vraag aan minister Vandenbroucke

Commissie Gezondheid 31 januari 2023: 

11.01 Frieda Gijbels (N-VA):

Mijnheer de minister, de covidcrisis heeft aangetoond dat er, op zijn zachtst gezegd, geen reflex bestond naar transparantie met betrekking tot de samenstelling van allerlei organen, rapporten en cijfers, maar daar hebben wij het al eerder over gehad. Dat is een heikel punt, maar dat geldt eveneens voor de transparantie over de verschillen in ligduur en de overlijdenspercentages ten gevolge van covid in de verschillende ziekenhuizen.

Sciensano weigert nog steeds om die data openbaar te maken, terwijl er wel degelijk verschillen bestaan en het van belang is dat wij weten waardoor die kunnen worden verklaard. De Commissie voor de toegang tot en het hergebruik van bestuursdocumenten heeft indertijd bevestigd dat het openbaar maken van die documenten van groot belang is voor de bevolking. De rapportage van gegevens omtrent ligduur en mortaliteit was tijdens de covidcrisis facultatief, waardoor er een onvolledig en misschien ook vertekend beeld is ontstaan van de impact van de pandemie. U zou nu een KB klaar hebben om de ziekenhuizen te verplichten gegevens openbaar te maken, maar dat zou on hold zijn gezet.

Klopt het dat u dat KB hebt gemaakt? Over welke gegevens gaat het dan? Welke gegevens zouden de ziekenhuizen openbaar moeten maken?

Wat is er de reden voor dat het KB on hold werd gezet? Denkt u niet dat het sowieso een goed idee is om ziekenhuizen te vragen om te rapporteren over hun processen en uitkomsten, ook buiten decovidcrisis?

Wordt er gewerkt aan een eenvoudige manier van rapporteren, het liefst geautomatiseerd? Zo ja, op welke manier? Worden bepaalde benchmarkingtools ingezet en zo ja, welke? Zo neen, waarom niet? Werd er een onderzoek opgestart naar de verschillen in ligduur en de overlijdenspercentages in de ziekenhuizen? Zo ja, wanneer en wanneer worden die resultaten verwacht? Zo neen, waarom niet?

…

11.03 Minister Frank Vandenbroucke:

Mijnheer de voorzitter, ik wil nog even zeggen dat ik wat gegeneerd ben door wat mevrouw Gijbels heeft gezegd over mijn vorige antwoord met betrekking tot de oversterfte. Mevrouw Gijbels, ik heb gezegd dat ik u cijfers gaf voor week 49 en week 50. Ik heb evenwel een ietwat gedateerd antwoord gegeven. De informatie is afkomstig van Sciensano, maar ze dateert van 10 januari. In week 51 is een vrij hoge oversterfte vastgesteld. Dat is uitvoerig geanalyseerd en ook in de pers verschenen. Ik gaf dus een wat gedateerd antwoord. Dat is mijn fout, want ik had bij de voorbereiding moeten opmerken dat ik dat moest laten actualiseren. Voor de cijfers van de oversterfte op basis van de Be-MOMO-analyse verwijs ik dus naar de informatie die ondertussen op de website van Sciensano staat.

Mevrouw Gijbels, mevrouw Fonck, ik hoor in uw vraag een duidelijke wens om de kwaliteitsevaluatie van de zorg in onze ziekenhuizen goed te doen. Ik steun die ook. Ik vind dat wij effectief inspanningen moeten doen om dat op een transparante manier te rapporteren aan het publiek. Ik ben het daarmee eens. Ik discussieer daarover ook met de verantwoordelijken van Sciensano, om daarin vooruitgang te boeken. Ik ga u zeggen wat ik als elementen krijg in mijn overleg daarover met Sciensano.

Ten eerste, een sterfgeval of een aantal sterfgevallen is op zichzelf een slechte indicator van kwaliteit van zorg als dat cijfer niet gewogen wordt samen met andere elementen die het overleven beïnvloed hebben. Ik meen dat dit juist is. Het gaat dan over de kenmerken van de patiënt zelf, hoe fragiel de patiënt was op het moment van besmetting met covid en of de patiënt onderliggende aandoeningen had die het overleven mogelijk hebben beïnvloed.

Gewogen sterftecijfers noemt men standardized mortality rates. Deze zijn een goede kwaliteitsindicator van zorg. Ik had die eigenlijk ook graag gepubliceerd gezien. Principieel vind ik dat wij daarvoor moeten gaan. Dat is een eerste belangrijk punt. Ik heb aan Sciensano gevraagd of het mogelijk was om deze standardized mortality rates te berekenen en te publiceren. Sciensano heeft mij gezegd dat op dit ogenblik niet te willen doen. Het heeft daar argumenten voor gegeven die legitiem zijn. Deze hebben te maken met het opzet van de gegevensverzameling omtrent covid.

Ziekenhuizen werden verplicht dagelijks cijfers door te geven. Die noemen wij de surgegegevens. Deze bevatten echter alleen cijfermateriaal en geen klinische data. De klinische data van covidpatiënten werden door Sciensano verzameld in de clinical survey. Dit was echter een vrijwillige gegevensverzameling en niet alle ziekenhuizen hebben daaraan deelgenomen. Bij de ziekenhuizen die wel hebben deelgenomen aan de clinical survey, hebben niet alle ziekenhuizen al hun patiënten geregistreerd in de survey. Een aantal ziekenhuizen heeft alleen de sterfgevallen geregistreerd, wat hun SMR natuurlijk zeer nadelig zou laten uitvallen. Andere hebben geensterfgevallen geregistreerd, wat de SMR dan weer zeer gunstig zou maken.

De gegevens binnen de clinical survey zijn dus volgens Sciensano niet bruikbaar als representatieve steekproef. Als die uitleg juist is, klopt dat ook. Ze zijn niet exploiteerbaar om tot een publiceerbare SMR te komen. De epidemiologische surveillance van gehospitaliseerde COVID-19-patiënten door Sciensano bestaat uit twee surveillancesystemen: de surge capacity en de clinical hospital survey. De surge capacity verzamelt geaggregeerde gegevens – aantal opnames, aantal overlijdens per ziekenhuis – zonder gedetailleerde, individuele patiënteninformatie, maar is verplicht. De clinical hospital survey verzamelt wel individuele patiënteninformatie, dus ook leeftijd, geslacht, onderliggende aandoeningen en zo, maar is niet verplicht.

Sciensano heeft tot heden de gegevens per ziekenhuis niet beschikbaar gesteld voor het publiek op basis van de uitzonderingsgrond in artikel 27 § 1, 1 van de wet van 5 augustus 2006 betreffende toegang van het publiek tot milieu-informatie. In een ter advies voorgelegd geval was de Federale Beroepscommissie van mening dat door de openbaarmaking van de gevraagde gegevens van de clinical hospital survey schade zou kunnen worden toegebracht aan de volksgezondheid, omdat ziekenhuizen minder rapporteren of hun gegevens anders rapporteren. Hierdoor zou de rapportering van gehospitaliseerde COVID-19-patiënten de realiteit niet meer weerspiegelen.

De twee surveillancesystemen werden immers methodologisch ontwikkeld voor de epidemiologische monitoring van ernstige COVID-19-gevallen, niet voor een mortaliteitsbenchmarking per ziekenhuis. Er ontbreken dus gegevens om de benchmarking uit te voeren. Surge capacity kan niet corrigeren voor leeftijd, geslacht en onderliggende aandoeningen en de hospital survey is niet verplicht en kan niet corrigeren voor de ernst van de ziekte bij opname in het ziekenhuis. Er is dus een probleem van missing bias.

Door de twee surveys te vergelijken werd aangetoond dat het merendeel van de ziekenhuizen ofwel een overrapportering ofwel een onderrapportering deed van de sterftecijfers in de clinical hospital survey. Zelfs door te corrigeren voor patiëntenfactoren wordt die bias niet gecorrigeerd. Zonder informatie over de ernst van de ziekte kan men geen onderscheid maken tussen een ziekenhuis dat milde COVID-19-gevallen opneemt, met bijgevolg lage sterftecijfers, en een ziekenhuis dat kritisch zieke patiënten opneemt, met hoge sterftecijfers. De ziekte-ernst bij opname is natuurlijk een zeer belangrijke predictor voor de ligduur in ziekenhuizen.

Wegens de dalende deelnamegraad van de ziekenhuizen aan de clinical hospital survey werd in de zomer van 2021, toen de zeer virulente deltavariant circuleerde, gewerkt aan een KB om de deelname te verplichten om de epidemiologische situatie duurzaam te kunnen volgen. De epidemiologische situatie is ondertussen weer veranderd. We hebben nu de minder ziekmakende omikronvariant. We zien ook een toename van andere virale respiratoire pathogenen zoals influenza en RSV, die we niet volgen met de cinical hospital survey. Andere surveillancesystemen zoals de SARI-surveillance volgen de circulatie van deze virale respiratoire infectieziekten. Daarom hebben we besloten om meer te investeren in die surveillance gedurende het hele jaar en de uitbreiding van het aantal ziekenhuizen van zes naar tien. We zijn dus gestopt met de ontwikkeling van dat KB.

Het auditeren van ziekenhuizen en de systematische opvolging van de kwaliteit van zorg vallen buiten het kader van de epidemiologische surveillance die Sciensano uitvoert. De FOD Volksgezondheid, het FAGG en het RIZIV hebben de eenheid Audit Ziekenhuizen opgericht. Deze eenheid voert thematische audits in ziekenhuizen uit om de doelmatigheid van de gezondheidszorg en het optimaal gebruik van de beschikbare middelen te verhogen. Deze eenheid heeft onder meer een tussentijds rapport gepubliceerd over de impact van uitgestelde zorg van COVID-19, maar er loopt nu geen audit van de kwaliteit van de zorg in het kader van de COVID-19-mortaliteit.

Is er een agenda voor de toekomst? Zeker. Vraag ik enig begrip voor het feit dat de ziekenhuizen in een moeilijke periode al heel erg klaagden over registratieoverlast, wat heeft geleid tot het feit dat wij niet met dat KB zijn doorgegaan? Ja, ik vraag daar enig begrip voor, maar ik blijf zelf enigszins op mijn honger. Ik denk dat we op dat vlak in de toekomst nog vooruitgang moeten boeken.

11.04 Frieda Gijbels (N-VA):

Mijnheer de minister, bedankt voor uw antwoord. U geeft aan dat de ruwe cijfers weinig bruikbaar zijn en gekaderd moeten worden. Om ze juist te kunnen interpreteren, is er inderdaad randinformatie nodig. Zelfs uit ruwe gegevens kunnen echter wel tendensen worden gehaald. De cijfers moeten een aanleiding zijn om verder te onderzoeken en na te kijken hoe het gegaan is in die verschillende ziekenhuizen en om met die ziekenhuizen te gaanpraten. Zij kunnen best wel wat randvoorwaarden aangeven en meedelen hoe de patiënten er in het algemeen aan toe waren, welke protocollen werden gevolgd en welke behandelingen al dan niet succesvol waren. Zulke zaken moeten worden onderzocht. Het gaat mij er niet om dat er een rangschikking wordt gemaakt of kwaliteitslabels worden toegekend. Wel vraag ik dat de beschikbare data zodanig worden gebruikt dat we conclusies kunnen trekken voor de toekomst, waardoor we beter voorbereid zijn op een volgende gezondheidscrisis.

Over het algemeen ben ik een grote voorstander van het publiek maken van data en gegevens, want het gaat niet alleen om transparantie, maar ook om het behoud van het vertrouwen van de bevolking, wat net zo belangrijk is. In een gezondheidscrisis moet u de bevolking immers mee hebben, aangezien de bevolking allerlei inspanningen dient te leveren. In dat opzicht is het niet goed als het vertrouwen wordt beschadigd. Ik vind het ook geen goed argument te stellen dat de mensen de cijfers niet zullen begrijpen, want ik denk dat de mensen niet mogen worden onderschat. Het idee dat ziekenhuizen anders zullen rapporteren als cijfers bekendgemaakt worden, is volgens mij evenmin een geldig argument.

U hebt begrip voor het argument van de registratieoverlast, maar ik begrijp dat minder, want de registratieoverlast wordt eigenlijk opgelegd door de overheid. Sommige ziekenhuizen rapporteerden al cijfers in eigen netwerken of systemen van benchmarking, maar met die cijfers werd helemaal niets gedaan. Dat vind ik echt kwalijk. Nogmaals, ik ben grote voorstander van het openbaar maken van zoveel mogelijk data. De Commissie voor de toegang tot en het hergebruik van bestuursdocumenten heeft dat ook aangegeven. Ik begrijp niet goed dat Sciensano de macht heeft om die publicatie tegen te houden, als iedereen het erover eens is dat die gegevens publiekgemaakt moeten worden.